Carmela des nouvelles …

 

 

 

 

 C’est un article que je voulais écrire depuis un petit moment, voilà, le temps passe, Carmela grandit à une vitesse incroyable.

Je vous parle de moins en moins de ma fille, pourquoi ?

Parce qu’au départ, j’ai vécu avec vous l’annonce du handicap de ma fille, j’en ai parlé car je pense que j’avais besoin de soutien, de conseils, c’est vraiment le plus gros choc de ma vie. Je pensais pouvoir rencontrer des parents vivant la même chose que nous, mais je me suis trompée pour certains.

Les mois sont passés, j’ai continué chaque jours à vous parler de Carmela, des progrès, des doutes, de notre tristesse, de notre combat au quotidien… Et là, la descente aux enfers a commencé pour moi.

Les réflexions, les insultes ignobles, les “tu te sers du handicap de ta fille pour avoir des followers, des cadeaux”, “ta fille ressemble à une m…” Des choses vraiment atroces, j’ai commencé à en parler et là, les réponses que j’ai pu avoir ont étés “arrête de te plaindre, il y a pire et blabla”.

Du coup de moins en moins de photos, de moins en moins de paroles, moins de vidéos et de snap, c’est triste tellement triste car vous êtes si nombreuses à demander des nouvelles de Carmela, ça me fait tellement mal au coeur.

Mon petit journal intime était devenu public et je ne maitrise plus certaines choses, oui je peux le mettre en privé mais ces personnes auront donc gagnés, ce que je ne veux pas.

Avoir un enfant n’est pas simple tous les jours mais avec un handicap je n’aurais jamais pensé que cela était si difficile.

Avec Carmela tous est une question de temps, la marche, le langage, manger, écouter… des heures de patience, d’écoute et de compréhension.

A la base je ne suis pas du tout une personne patiente, je crie tout le temps, je suis toujours en speed mais avec Carmela j’ai du apprendre à changer, ma fille est différente elle me voit avec son cœur. C’est une épreuve terrible au quotidien, terrible croyez moi !!

Je suis tellement fière des choses que l’on arrive à faire ensemble et en famille, la personne qui est le plus important pour Carmela est sont frère, Lorenzo lui apprend tellement ils se disputent comme des fous mais ils s’aiment tellement ces deux là. L’amour est tellement fusionnel entre eux.
Ces derniers temps je me renferme, pourquoi ? Je ne sais pas je reste au calme à la maison avec mes enfants.

J’ai de moins en moins de choses à raconter sur instagram de peur de ne récolter que des insultes ou autres !

Pourtant quand je lis vos petits mots, que je donne de moins en moins de nouvelles de Carmela que vous êtes tristes je m’en veux terriblement de ne plus vous raconter comme avant notre quotidien, je fais comme si tout allait bien mais ce n’est pas le cas.

Il y a des jours avec et des jours sans, en quelques semaines Carmela a pris énormément d’assurance, elle parle de mieux en mieux c’est tellement incroyable elle s’exprime parfaitement bien. Elle se déplace seule dans les endroits qu’elle connait même si ce n’est pas simple, elle se cogne, tombe ou trébuche mais elle a une force et une capacité incroyable à se repérer dans l’espace.

Elle mange enfin seule avec les mains et d’ailleurs elle ne veut absolument pas qu’on l’aide, pour le dessert elle essaye chaque jours la cuillère, ce n’est pas encore gagné mais avec le temps on va y arriver. Elle boit également seule au verre et le repose seule au même emplacement. Je suis si fière je peux enfin manger tranquillement près d’elle sans manger froid (lol).

Elle se déshabille seule, oui oui !! Elle nous fait tellement rire, son pantalon, sa couche et sa culotte, elle commence a remettre seule son pantalon en prenant son temps. Elle met seul ses chaussures et surtout il ne faut pas l’aider.

Elle chante et connait beaucoup de Disney, elle n’a pas la chance de les voir mais elle les imagine tellement bien. Elle passe sa vie avec sa poupée “Belle”, elle connait par cœur les prénoms de plusieurs personnages.

Cette année nous allons commencer la précanne avant la grande canne, mais petit à petit car Carmela n’a pas encore assez d’assurance pour pouvoir se déplacer seule et elle est surtout trop petite. J’ai vraiment hâte de commencer cette nouvelle aventure mais également peur on a toujours une petite appréhension.

Chaque jours qui passe je me demande pourquoi, pourquoi ma fille qui est si gentille, si adorable, belle comme un coeur à ses yeux qui ne fonctionnent pas !

La vie est tellement injuste mais je retiens mes larmes et ce gros pansement qui retient mon coeur. Petit à petit le jour va arriver où nous allons devoir expliquer à notre fille qu’elle a la particularite de voir avec ses mains, son nez, sa peau mais surtout avec son coeur et que justement ce n’est pas un handicap mais un don.❤

N’oubliez jamais que malgré le handicap tout est possible…