Journal d'une mamanUncategorized

Conseil avec un enfant en situation d’handicap visuel

Cet article est notre histoire, notre expérience en tant que parents de Carmela, notre fille qui a maintenant 3 ans .

Aucun jugement, c’est simplement pour aider et donner un petit coup de main à d’autres parents en difficulté, comme nous l’avons été et comme nous le sommes toujours au quotidien .

On me pose tellement de questions au quotidien, je m’ excuse de ne pas pouvoir répondre à tous, c’est vraiment par manque de temps .

Je vais essayer de faire un article complet afin de vous aider au maximum . Pour d’autres questions n’hésitez pas sous cet article…

Niveau planning de Carmela, on me demande ce que l’on fait dans la semaine; ce sont des semaines assez chargées .

  • Lundi direction le SIDVA : Service pour l’Intégration des Déficients Visuels et Aveugles .

Dans la région parisienne, c’est beaucoup de route pour moi, mais ça en vaut la peine : elle est tellement bien encadrée et par des professionnels tous aussi formidables les uns que les autres .

Elle y travaille beaucoup la psychomotricité, elle est également dans un groupe d’enfants malvoyants un peu plus grands qu’elle .

Des moments remplis de bonheur et tellement enrichissants qui lui apprennent des petites choses du quotidien .

Je ne vais pas vous mentir, faire autant de kilomètres pour moi est parfois difficile… de gros coup de blues, une organisation de folie .

Le plus dûr est pour Carmela qui n’a pas la chance de pouvoir regarder la route, les voitures qui passent, faire coucou aux autres personnes à travers sa vitre,ou regarder un écran .

Il faut trouver de petites astuces, je prévois toujours de bons CDs pour la route. Elle adore et on chante toutes les deux, je prends également un gros sac du côté passager dans lequel je mets plusieurs livres musicaux, quelques jouets qu’elle préfère et surtout ses doudous et si besoin on s’arrête sur une aire d’autoroute …

  • Mardi la matinée à l’école maternelle :

Carmela a commencé depuis plus de 2 mois l’école en milieu normal, elle y passe du temps avec sa maîtresse et l’enseignante en braille .

J’appréhendais tellement : est-ce qu’ elle allait bien s’intégrer?, est-ce qu’elle allait se sentir bien…? Tellement de peur pour rien . Je peux vous dire que ma fille est la plus heureuse du monde! Elle me dit même  » Maman tu peux partir. À tout à l’heure  » . Les enfants sont tellement intelligents! La maîtresse a bien expliqué le handicap de Carmela et ils sont tout simplement incroyables avec elle . Dès que nous arrivons, ils l’attendent tous à l’entrée et ils viennent directement vers elle lui dire bonjour .

L’enseignante en braille est également formidable! Elle a une relation tellement fusionnelle avec Carmela qui apprend extrêmement vite et bien .

  • ·        Mercredi direction l’équithérapie : qui est une prise en charge thérapeutique qui utilise le cheval comme partenaire . Je vous ferai un article bien plus détaillé très vite . Et on finit au parc c’est leur petit moment d’activité .

Je vous conseille tellement l’équithérapie! C’est un des moments préférés de Carmela, la relation est tellement intense avec le poney, calme et détendue .

Ca l’aide vraiment au quotidien et les progrès sont énormes .

  • Le jeudi et le vendredi matin direction la creche .

Pareil, une équipe formidable! Carmela connaît le prénom de tous ses copains et copines . Jamais de crise, toujours heureuse d’arriver à la crèche et surtout très épanouie . Très fière également quand elle a fait des cadeaux pour nous .

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♥ La propreté :

Carmela est propre depuis 2 mois je dirais, j’appréhendais tellement puis je me suis dis je vais faire comme pour Lorenzo, lui expliquer à quoi sert le pot . La découverte, le toucher est très important . La fonction de faire pipi comme des grands, elle a eu seule son déclic . Surtout ne pas précipiter les choses surtout avec un enfant  déficient visuel . On est au courant quand Carmela fait pipi, elle applaudit et hurle BRAVO ! Elle aime bien aussi rester sur le pot avec des livres musicaux .

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♥ Le repas :

Elle mange seule depuis plusieurs mois mais uniquement avec les mains et pour les yaourts, on l’aide la plupart du temps . Elle va réclamer de temps en temps la cuillère seule et essayer comme elle peut de manger son yaourt . Je lui mets toujours la même assiette avec la même matière, le même verre également et surtout un bavoir : sans, elle ne mange pas .

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♥ Vêtements :

Pour chaque vêtement que porte Carmela, je lui dis quelle marque et fais le descriptif de chaque élément présent sur la culotte, ou le pantalon, tee shirt et j’en passe . Pour les chaussures, c’est pareil je vous le conseille vraiment: elle adore et ça l’aide . Elle arrive également à retirer seule culottes, pantalons, chaussettes et chaussures même parfois quelques hauts . Prenez bien le temps d’expliquer, Carmela a compris très vite .

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♥ Déplacement :

En ce qui concerne le déplacement, on ne prend pas toujours la pré-canne; on a encore la chance de pouvoir  la mettre de temps en temps en poussette ou dans un caddie . Mais on essaie de plus en plus de prendre la pré-canne . Certains regards sont très difficiles, mais il faut vraiment prendre sur soi et être fier . Niveau maison, elle connaît vraiment tout par coeur et monte seule les escaliers. Bien sûr, nous sommes toujours derrière elle . Quand elle se réveille  le matin, elle ne sort jamais de son lit seule, elle m’appelle systématiquement, ou si je lui dis « viens! », elle vient seule jusqu’à notre lit depuis quelques jours seulement. Elle prend de plus en plus d’assurance et met ses mains toujours en avant afin de ne pas se cogner et de se repérer .

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♥ Heures fixe :

Je suis très à cheval sur les heures, je l’avoue, mais avec un enfant non voyant, il le faut vraiment car elle peut confondre le jour et la nuit .

Elle se lève entre 7h et 8h et prend directement un petit déjeuner , on mange entre 12h et 12h30; ensuite elle fait un temps calme à écouter ou toucher des livres puis entre 13h15 et 13h30 c’est l’heure de la sieste . Elle dort jusqu’à 15h30-16h; puis on prend directement le goûter . Elle prend sa douche entre 18h00 et 18h30 et le repas 19h-19h15 . Le dodo vers 20h15-20h30.  Je suis désolée, vous allez me prendre pour une folle, mais j’ai toujours fait ça avec mon fils et pour ma fille, c’est encore plus important pour son équilibre et qu’elle ne soit pas décalée . Si par exemple, on oublie la douche ou qu’on ne va pas à l’endroit où l’on doit aller, elle est en stress directement .

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♥ Animation , sorti :

On fait strictement tout avec notre fille. On ne réfléchit pas une seconde si cela va aller , on essaie, on prend le temps d’expliquer et si elle a peur ou de la crainte, on ne teste pas et on part .

Carmela est allée à Disneyland, Nigloland… elle adore les manèges . Elle fait de la trottinette avec notre aide, du quad – oui du quad! –  elle avait la peur du bruit au début et depuis c’est une fan du quad . Elle sait reconnaître une moto, un scooter ou un quad, c’est impressionnant! Nous avons fait aussi du bateau, elle adore le vélo, elle rêve d’ailleurs d’en faire seule . Elle fait du skate, assise avec son frère, et du toboggan seule .

J’en passe, tellement on fait de nombreuses activités. Vraiment, n’hésitez pas à les stimuler, pour leur plus grand plaisir .

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◊ Crises et peur :

Oui tout n’est pas rose, Carmela est terrorisée par les insectes volants! Elle panique énormément, on se sent tellement impuissants malgré nos explications; il va lui falloir du temps .

Si Carmela n’a pas son doudou, sa couette en lange et ses nounours dans son lit, elle ne veut pas dormir .

Il faut également un CD à Carmela pour dormir; généralement, c’est LOUANE la chanteuse ou un Disney . On a mis du temps à le comprendre, mais elle en a vraiment besoin, ça l’apaise .Elle a très peur du bruit des avions quand ils passent dans le ciel et aussi des gros tracteurs .

 

J’aurais tellement de choses à vous dire mais je vais m’arrêter là pour aujourd’hui. Merci sincèrement de m’avoir lue. Si vous avez la moindre question, je suis là pour y répondre .

Ceci est notre expérience. Je ne juge personne, je ne donne aucune leçon: c’est uniquement un partage d’idées, d’astuces et de notre quotidien .

 

 

 

 

 

 

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6 commentaires

  1. Bravo à vous ça doit vraiment pas être facile . Je me suis toujours posé la question à propos de la nuit est ce que petite ça avait été dur de pas confondre jour et nuit pour elle. En tout cas pour te suivre depuis très longtemps même si tu montres pas tout on voit bien les progrès de Carmela !

  2. J’ignore si Carmela connaît ce support via sa prof de braille alors je t’en parle.
    La plaque Dycem, souvent appelée « méduse » au quotidien à cause de l’aspect gélatineux, est un outil à la fois pour le loisir (dessin) que le travail scolaire (géométrie).
    A 3 ans, elle peut dessiner et sentir en relief sa création.
    On pose une feuille de plastique spécial sur la « méduse » et le plus banal des stylos billes permet de tracer et créer le relief.
    A la maison ou pendant les trajets, ça peut être une activité.

  3. J’ai beaucoup aimé te lire , merci pour ton partage . Il y a tellement de choses qu’on n’imagine pas qui nous paraissent évidentes à nous voyants ! Il y a vraiment de quoi etre fiere de votre petite puce, mais aussi de vous meme les parents, chapeau a vous ! Vous êtes une très jolie famille , je vous souhaite le meilleur ❤

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